Avui hem tingut una xerrada en relació a família amb els ponents:
Carlos Marin i Maria A. Perelló. En carlos és el fill de na Maria.
En Carlos està cursant 4t d'ESO i té trastorn del llenguatge.
Arribar a aquest diagnòstic els va costar 2 anys: se'n va adonar el
seu padrí, ja que no xerrava i, a més, normalment estava sol. Amb 2
anys no parlava i no entenia pràcticament res del que li deien. El
varen dur al pediatre i li varen llevar importància: que esperessin.
Abans de començar l'escola a 3 anys la mare estava preocupada i el
va dur al neuropediatra: va començar un llarg camí de proves
físiques: en els potencials avocats es varen detectar problemes
d'audició per la qual cosa el varen operar 3 vegades (tenia otitis
repetitives). Aquí la família pensava que el problema està
solucionat però no és així perquè en Carlos segueix sense parlar.
Seguidament, van a l'ESVAB (antic IVAS) on es determinen les ajudes
que pot tenir la família. Les conclusions que se'n treuen són les
següents: no és autista però té un trastorn específic del
llenguatge (TEL) i s'ha de fer una feina coordinativa amb una
psicoterapeuta perquè el nin comença a fer rabietes perquè
vol xerrar i no en sap i li xerren i no ho entén.
Varen començar a anar a un osteòpata i s'aconseguia que els fluids
del cervell anessin millor: aquí va començar a tenir records i
memòria. Mentrestant segueixen fent-li proves a en Carlos.
Varen acudir a Barcelona a fer proves més completes, ja que la seva
pediatra no estava del tot conforme: en Carlos té disfàsia (1 de
cada 6000 nins té disfàsia, és genètic i hereditari). És una
malaltia invisible: no es detecta en proves físiques però sí que
té la part esquerra afectada i la seva edat en el llenguatge va 3
anys enrere. No existeix ni una pastilla ni una operació màgica
sinó que es tracta de l'estimulació màxima possible.
Marc Monfort, de Madrid, confirma a la família que té una disfàsia
mixta: té afectada l'expressió i la comprensió tant oral com
escrita perquè li falta molt de vocabulari. Té un coeficient
intel·lectual dins la normalitat però baix i té moltes
característiques d'un nin Asperger com per exemple que en Carlos és
molt sincer, no entén el doble sentit de les paraules ni les bromes;
és molt literal, li costa molt la lògica, no aprèn per imitació...
En canvi, és molt visual i molt atrevit per fer les coses.
La mare davant tot això accepta la realitat i cerca que sigui
valorat i sigui feliç.
Com afecta tot això a la família? El pare de'n Carlos no és conscient de la gravetat del que li passa a en Carlos i simplement es
limita a fer el que li diuen.
Les més afectades són la mare i la germana gran. La mare passa per
totes les fases: una d'elles és la culpabilitat: la mare es sent
responsable i culpable de com és en Carlos i deixa de costat l'altra
filla i l'home per dedicar-se el màxim a en Carlos. Ells dos, per
la seva part, també es posen de costat. Aquesta actitud duu
conseqüències: l'altra filla ho passa malament i a primària té
una disfèmia de caràcter emocional: quan es posa nerviosa tartamudeja
però millora amb el millorament d'en Carlos.
Pel que fa a la relació família-escola... En Carlos sempre ha rebut
suport de PT i AL, a infantil es varen interessar molt pen Carlos i
escrivien un quadern de comunicació (la mare, la tutora i la PT)
així es podien crear converses amb en Carlos. La relació era molt
directa i estreta.
A primària durant el primer i el segon cicle de primària en Carlos
aprèn i és feliç. En el tercer cicle de primària hi ha nerviosisme
per part d'en Carlos per la falta de coordinació per la tutora amb
els especialistes: temes i exàmens sense adaptar (més que aprendre
curricularment el més important és que l'autoestima sigui alta).
Quan cursava 5è va fer una explosió de preguntes sobre el que li
passava: per què me costa xerrar i escriure? Per què venen mestres
a ajudar-me? Per què he d'anar a tants de metges? La mare li explica
que és diferent dels altres nins i li explica que té afectades les
connexions neuronals però que no està malalt. En Carlos ho accepta
amb naturalitat i a partir d'aquí està més pendent de tot. Ell sap
que la disfàsia és per sempre però que millora.
El pas a secundària va ser difícil: va deixar tots els seus
companys i va anar a un institut on no coneixia cap dels seus
companys. Així i tot ell estava molt entusiasmat.
El traspàs d'informació va ser correcta però la mare d'en Carlos
va haver d'anar professor per professor a contar el que li passava a
en Carlos: n'hi havia molts que ni coneixien la dificultat d'en
Carlos o d'altres que no l'entenien. Així, ningú li feia
adaptacions per la qual cosa la mare era qui havia de fer les
adaptacions a casa per estudiar els temes: si podia ser manipulant i
sinó amb imatges. L'esforç d'en Carlos era extraordinari.
El problema va venir amb les primeres notes: les notes eren amb
adaptacions curriculars significatives la qual cosa suposaria que a
final d'ESO no li donarien el títol. La mare proposa que no siguin
significatives: relacionar, completar, imatges...
La conclusió de la mare d'en Carlls és que tot i que físicament no es ve, té limitacions en el llenguatge que a
l'hora de fer feina li presentarà dificultats.