Xerrada Maria i Carlos

 Avui hem tingut una xerrada en relació a família amb els ponents: Carlos Marin i Maria A. Perelló. En carlos és el fill de na Maria.

En Carlos està cursant 4t d'ESO i té trastorn del llenguatge.

Arribar a aquest diagnòstic els va costar 2 anys: se'n va adonar el seu padrí, ja que no xerrava i, a més, normalment estava sol. Amb 2 anys no parlava i no entenia pràcticament res del que li deien. El varen dur al pediatre i li varen llevar importància: que esperessin. Abans de començar l'escola a 3 anys la mare estava preocupada i el va dur al neuropediatra: va començar un llarg camí de proves físiques: en els potencials avocats es varen detectar problemes d'audició per la qual cosa el varen operar 3 vegades (tenia otitis repetitives). Aquí la família pensava que el problema està solucionat però no és així perquè en Carlos segueix sense parlar. Seguidament, van a l'ESVAB (antic IVAS) on es determinen les ajudes que pot tenir la família. Les conclusions que se'n treuen són les següents: no és autista però té un trastorn específic del llenguatge (TEL) i s'ha de fer una feina coordinativa amb una psicoterapeuta perquè el nin comença a fer rabietes perquè vol xerrar i no en sap i li xerren i no ho entén.

Varen començar a anar a un osteòpata i s'aconseguia que els fluids del cervell anessin millor: aquí va començar a tenir records i memòria. Mentrestant segueixen fent-li proves a en Carlos.

Varen acudir a Barcelona a fer proves més completes, ja que la seva pediatra no estava del tot conforme: en Carlos té disfàsia (1 de cada 6000 nins té disfàsia, és genètic i hereditari). És una malaltia invisible: no es detecta en proves físiques però sí que té la part esquerra afectada i la seva edat en el llenguatge va 3 anys enrere. No existeix ni una pastilla ni una operació màgica sinó que es tracta de l'estimulació màxima possible.

Marc Monfort, de Madrid, confirma a la família que té una disfàsia mixta: té afectada l'expressió i la comprensió tant oral com escrita perquè li falta molt de vocabulari. Té un coeficient intel·lectual dins la normalitat però baix i té moltes característiques d'un nin Asperger com per exemple que en Carlos és molt sincer, no entén el doble sentit de les paraules ni les bromes; és molt literal, li costa molt la lògica, no aprèn per imitació... En canvi, és molt visual i molt atrevit per fer les coses.

La mare davant tot això accepta la realitat i cerca que sigui valorat i sigui feliç.

Com afecta tot això a la família? El pare de'n Carlos no és conscient de la gravetat del que li passa a en Carlos i simplement es limita a fer el que li diuen.

Les més afectades són la mare i la germana gran. La mare passa per totes les fases: una d'elles és la culpabilitat: la mare es sent responsable i culpable de com és en Carlos i deixa de costat l'altra filla i l'home per dedicar-se el màxim a en Carlos. Ells dos, per la seva part, també es posen de costat. Aquesta actitud duu conseqüències: l'altra filla ho passa malament i a primària té una disfèmia de caràcter emocional: quan es posa nerviosa tartamudeja però millora amb el millorament d'en Carlos.

Pel que fa a la relació família-escola... En Carlos sempre ha rebut suport de PT i AL, a infantil es varen interessar molt pen Carlos i escrivien un quadern de comunicació (la mare, la tutora i la PT) així es podien crear converses amb en Carlos. La relació era molt directa i estreta.

A primària durant el primer i el segon cicle de primària en Carlos aprèn i és feliç. En el tercer cicle de primària hi ha nerviosisme per part d'en Carlos per la falta de coordinació per la tutora amb els especialistes: temes i exàmens sense adaptar (més que aprendre curricularment el més important és que l'autoestima sigui alta).

Quan cursava 5è va fer una explosió de preguntes sobre el que li passava: per què me costa xerrar i escriure? Per què venen mestres a ajudar-me? Per què he d'anar a tants de metges? La mare li explica que és diferent dels altres nins i li explica que té afectades les connexions neuronals però que no està malalt. En Carlos ho accepta amb naturalitat i a partir d'aquí està més pendent de tot. Ell sap que la disfàsia és per sempre però que millora.

El pas a secundària va ser difícil: va deixar tots els seus companys i va anar a un institut on no coneixia cap dels seus companys. Així i tot ell estava molt entusiasmat.

El traspàs d'informació va ser correcta però la mare d'en Carlos va haver d'anar professor per professor a contar el que li passava a en Carlos: n'hi havia molts que ni coneixien la dificultat d'en Carlos o d'altres que no l'entenien. Així, ningú li feia adaptacions per la qual cosa la mare era qui havia de fer les adaptacions a casa per estudiar els temes: si podia ser manipulant i sinó amb imatges. L'esforç d'en Carlos era extraordinari.

El problema va venir amb les primeres notes: les notes eren amb adaptacions curriculars significatives la qual cosa suposaria que a final d'ESO no li donarien el títol. La mare proposa que no siguin significatives: relacionar, completar, imatges...

La conclusió de la mare d'en Carlls és que tot i que físicament no es ve, té limitacions en el llenguatge que a l'hora de fer feina li presentarà dificultats.